SINDROME ECC - JULEN - (ASPANIF)

    Julen es un fanático del Athletic, siempre que puede va a sus partidos.

    Nació con labio leporino y a sus 14 años lleva más de 28 operaciones.

    Su mamá nos dice que no conoce a nadie con este síndrome, aunque si forman parte de la Asociacion de familias con niños con Fisuras labio-palatinas ASPANIF

    Conocimos a Julen atraves de Edu, fundador de @larutadelratoncitoperez que es un chico superimplicado con esto de las enfermedades raras. 


@feder
 

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